Pièce 240 - Kranke Kinder schöpften Kraft im Zillertal

Kraft tanken bei Spaziergängen in herrlicher Natur und frischer Luft, das konnten an MPS erkrankte österreichische Kinder mit ihren Familien im Zillertal. „Bereits zum zweiten Mal konnten wir unsere MPS-Therapiewoche bei Familie Erlebach im Berghotel Hochfügen organisieren“, erklärt Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MPS, und schwärmt vom Verwöhnprogramm und dem vielfältigen Angebot für die Kinder. Neben einem ausgiebigen Therapieprogramm blieb Zeit für Erfahrungsaustausch und gemeinsame Unternehmungen. Ein besonderes Erlebnis bescherten die Mayrhofner Bergbahnen: Sie luden die MPS-Familie mit 80 Personen zu einer Greifvogelvorführung am Ahorn ein. „Schon die Auffahrt in der größten Gondel Österreichs war ein tolles Erlebnis“, sagt Weigl.; MukoPolySaccharidosen (MPS) sind langsam fortschreitende Stoffwechselkrankheiten. Bei der Geburt wirken die Kinder gesund, bleiben jedoch in den ersten Jahren in ihrer Entwicklung zurück und entwickeln schwere Behinderungen wie Knochenverformungen und die Zerstörung von Organen. Fast alle Patienten sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines MPS-Kindes beträgt 15 Jahre.;